【指定難病】②SLE患者は、ゆでガエルかもしれない

おはようございます、ミズガエルです。本日noteの日だったのですが、まだ書けてない!(前回の話ですっかり満足しちゃってます。笑)

今回はちょっと挑戦的なタイトル。
「SLE患者は、ゆでガエルかもしれない」

私が勝手にいってるだけなんで
気にしないでくださいね。
では行きます♪

SLE治療が今後どういう流れになるのか。
参考になるのが
リウマチの治療だと思います。

実はリウマチも膠原病の一つ。
SLEと同じように、
原因不明で治療法も確定していない。
だけど患者数が多いから
指定難病の対象外なのだそうです。

「患者数SLEは6.1万人で、関節リウマチは70万人。患者数で指定難病対象外か‥。」と思うカエル君。

2018年に受給者証を持っている人は6万1千人。
実際の患者数は約6~10万人と推定されているそうです。
(https://asahikasei-pharma-sle.jp/know/disease_about.html)

今リウマチは生物学的製剤が、
8種類あるそうです。

もしかしたらSLEも、
生物学的製剤が増えていくかもと思ってます。

SLE患者はゆでガエル状態になる可能性がある。
なんでそういってるのかというと、
「指定難病に入っているから」というカエル君。

国の補助があるから
お金の心配をしなくていい。
でも、それと引き換えに
「治療法を真剣に考える」という機会を失っています。

リウマチ患者さんは指定難病に入っていないから
自分でお金を工面しないといけないんです。
(悪性関節リウマチは指定難病。)

人間は懐が痛まないと
治すことを真剣に考えない。

だから一番いいのは
SLEが指定難病から外れた日のことを考える。
でしょうかね。
この話、もう少し続きます。

参考:https://riumachi-chiryou.net/entry60.html

今noteさんで書いてる「太陽の恵みを受けられるようになった話」。
何が書きたかったのか
もう一度整理してみます。(;^ω^)

訪問ありがとうございました。^^
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