おはようございます、ミズガエルです。昨日は鬼滅の1話を見ました。面白かったです。背景とか本当に芸術的。(*’▽’)
前回の続きです。
これは結構現実的な話だと思っています。
現状SLE患者さんは増えていて、
他の指定難病の患者さんも増えている。
そして新しい難病が指定難病に追加され‥。
とにかく病人が増えまくっている。
でも医療費はパンク寸前。
と、私は思うわけです。
ベンリスタは副作用が少なくて
いい薬なのだそうです。
(どの先生もそういってました。)
私はベンリスタが悪いとは思わないけど、高い！
それ自分で払うなら使ってますか？
って思うんです。
私は自腹なら使いません。
リウマチ患者さんは痛みが辛くて
しょうがなく生物学的製剤を
使っている方が多いみたいです。
病気も辛いが、懐も辛い…。
リウマチ患者さんを
自分のことのように考えられたら
SLEに対しての解決法もみつかる気がします。
ちょっといい足りないので
もう少し続けます。(;^ω^)
***簡単なまとめ***
指定難病について
わかりやすくまとまっていました。
厚労省／難病対策の概要
指定難病の条件に、
「患者数が本邦において一定の人数に達しないこと」
とあります。
2021年11/1現在、
日本の人口は1億2507万人。(統計局ホームページより)
0.1％だと、125,070人。約12万人。
昨日参考でリンクを貼ったサイトは
10万人が目安と書いてました。
平成26年(2014年)は56疾病だったものが
令和元年(2019年)には333疾病になってます。
SLEは平成27年1月1日に指定されたようです。
現状を把握するのは大事だなと
改めて思いました。
***12/8追記***
要件を満たさなくなった場合を入れ忘れてました。
https://gemmed.ghc-j.com/?p=36699#333
指定難病の要件を満たさなくなった場合は
いきなり除外するのではなく
様子を見るという状況のようです。
まだ財源に余裕があるのか、
単に先送りしているだけなのか。
どちらにしろ、準備はしておいた方がいい気がします。
訪問ありがとうございました。＾＾
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