
こんにちは、ミズガエルです。本日オットさんは会社へ行きました。朝おにぎりを作るといっておきながらご飯を炊き忘れました!笑
先に昨日の話の追加情報です。
指定難病の要件を満たさなくなった場合は
(例えば患者数の増加。)
いきなり除外するのではなく
様子を見るという状況のようです。
「指定難病の対象333疾患について、治療法の開発や患者数などの現状をフォローアップ」
↓③の記事にも追記しました。

【指定難病】③SLEが指定難病から外れる日
「SLEが指定難病から外れる日」の根拠について考えてみました。
では本日のお題について
「恩恵を受けると離れられなくなる」
そのまんまです。
これが結論。終わっちゃいました。笑
以前こういう知り合いがいました。
病気で働けなくて
生活保護を受けている。
と思ったものです。
が、まさかの
難病申請の中の
「高額かつ長期」という区分。
条件は、
「指定難病の1か月当たりの医療費等総額(10割)が50,000円を超えた月が6か月以上あること。」
なのですが、
医療費上限が20,000→10,000円になるので
なんとか条件をクリアしようと頑張ってました。
まさに、
SLE卒業を目指しながら、
「高額かつ長期」の計算をするという。笑
(計算しなくても現状該当するんですけどね。)
なので決めてみました。
心でひっそりと決めてたことですが
ここで宣言。
できなかったらどうしようって
プレッシャーかかりますね。笑
現段階だと50%くらいの確率で
できそうかなって感じです。
どうなるか見守っていてください。^^
今病気療養中の方は、
どうぞしっかり体を休めてくださいね。
「恩恵を受けると‥」は、私のたわごとです。
訪問ありがとうございました。^^
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