【指定難病】⑤もしベンリスタを使って指定難病が外れたら

おはようございます、ミズガエルです♪昨日は夕方からスミと公園&買い物へ行きました。寒くて暗い中ブランコに乗って喜んでました。

まだ1つ話がありました。
これで本当に終わりです。笑

以前、病院を変えようと
いくつか膠原病の専門医を訪ねたことがあります。

最初に訪ねたのはA病院。
「ベンリスタは高いので 指定難病を外れた時のことを考えるとなかなか‥」と話すカエル君。

それに対して
A先生の答えは明確でした。

「なった時に考えたらいい。」と話すA先生に対して驚くカエル君。

「完全に他人事だな。」
と思いました。笑

A先生の言い分は、
・ベンリスタは副作用の少ない良い薬。
(感染症に気を付けないといけないだけ。)
・今使える状態にあるなら使うべき
・状況が変わったならその時に考えたらいい

A先生、とてもいい先生だったんです。
心を砕いて丁寧に色んな説明をしてくれて
どの患者さんともそうやって
対応してるんだと思うんです。

「ベンリスタを使って
プレドニンを0に出来た人もいるよ。」

そういう話も聞いたんですが、
強烈すぎて。
「なった時に考えたらいい。」

”SLEが指定難病から外れる日。”
私が一人騒いでいるだけです。

「なった時に考えたらいい。」
それもありだと思います。

結局は、
自分がどう思うか?

何も思わないなら
今のままでいいと思うし、
もしそういう可能性も考えられるなら
できる対策をした方がいい。

不思議なもので
対策が必要だ!と思ったら
アイディアがちゃんと出てくるみたいです。

訪問ありがとうございました。^^
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